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JE SUIS PATIENT : MA DOULEUR, JE L'EXPRIME

Ils témoignent...

Marcelle T,

Atteinte de la maladie de Parkinson

Douleur et maladie de Parkinson - Unknown Artist
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« Les douleurs que j’évoque se situent sous les côtes, à la hauteur de l’estomac et du ventre : elles agissent comme un corset fermé par des lacets d’acier invisibles et de plus en plus serrés. L’étau se renforce de plus en plus, jusqu’à m’en faire venir les larmes aux yeux… puis, au moment où je vais craquer, exploser, aussi mystérieusement qu’elle est arrivée, la douleur se retire, laissant mon corps épuisé, rendu à une bienfaisante liberté.

 

Cela ne ressemble à aucune autre douleur que j’ai pu avoir à l’occasion d’autres pathologies, ce n’est pas facile à expliquer à d’autres personnes puisque je n’ai pas de comparaison à proposer… Et mon entourage, me voyant très active, n’imagine pas ce qui se passe en moi.

 

Parfois, je pose brusquement l’aspirateur ou mon journal, déclarant forfait et l’impossibilité de poursuivre l’action engagée… Stupeur : « Mais tu laisses tout en plan ? Tu ne finis pas ? Tu es fatiguée ? » Et si j’évoque la douleur : « As-tu bien pris tes médicaments… Et ils ne te soulagent pas ? ». J’entends souvent cette phrase exprimant une certaine incrédulité quant à l’inefficacité des médicaments anti-parkinsoniens à vaincre la douleur : « Pourtant, il y a eu beaucoup de progrès au niveau des traitements… Peut-être devrais-tu changer de médecin, ou de traitement ? ». Mais pour d’autres, je suis responsable de ma douleur : « Tu en fais trop, repose-toi au lieu de courir à droite et à gauche… Avec Parkinson, on se tient tranquille ».

Charlotte T,

Atteinte de Sclérose en Plaques

Douleur & SEP -
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« Les douleurs posent plusieurs problèmes à mes yeux : elles empêchent bien sûr de nombreuses activités, elles majorent la fatigue déjà intense dans la SEP et suscitent beaucoup de frustration, de colère, de tristesse parfois. Ensuite, la chronicité des douleurs altère sérieusement la qualité de vie et a un impact inévitable sur l’humeur et la joie de vivre. Elles nécessitent aussi une bonne connaissance de son corps, une certaine hygiène de vie et l’acceptation des limites qu’elles imposent (tout en les repoussant sans aller trop loin!). Enfin, ces douleurs sont difficiles à soulager, ce qui est source d’angoisse pour le patient épuisé.

 

Sur le plan thérapeutique, une prise en charge multidisciplinaire s’est imposée mais il y a 20 ans, les neurologues étaient franchement démunis face à ces douleurs jugées alors peu fréquentes. Il y a 16 ou 17 ans, j’avais l’impression que ma vie ne serait plus qu’une suite ininterrompue de souffrance, jusqu’à un traitement plus efficace que les autres, associé à de l’hypnose. J’ai pu constater une évolution au fur et à mesure que le temps passait. En 2006, suite à une nouvelle poussée et des douleurs dans les membres supérieurs, une spécialiste en centre de la douleur n’a pas hésité à augmenter les doses d’une association de médicaments, puis à me proposer, quelques années plus tard, les injections de lidocaïne.

 

A l’heure actuelle, je souffre tous les jours malgré une bithérapie mais dans des proportions acceptables, qui sont compatibles avec une vie socio-professionnelle. Je fais du yoga, de la méditation et je profite pleinement de tous les bons moments qui se présentent. »

Liliane S, 

Aidante, époux atteint de la maladie à corps de Lewy

Perception de la douleur par l'aidant -
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« Mon mari était atteint de la maladie à corps de Lewy.

 

A partir d’octobre 2014, la marche est devenue difficile et surtout, il est devenu incontinent. De nouveau, le stress l’a assailli. Lui qui était soucieux de sa propreté, de son élégance, il a du accepter avec difficulté des protections et a pris conscience de son incontinence en voulant la cacher, en nettoyant lui-même parfois les dégâts. Je n’ai pas supporté son incontinence, et comme il avait de plus en plus de mal à se mouvoir, j’ai demandé son entrée en EHPAD. Il n’a plus réclamé notre maison et le fait que j’aille le voir tous les jours semblait lui convenir.

 

Mais à partir d’août il a été paralysé. Le fauteuil roulant a été, pour lui, actif et sportif, insupportable. Et comme ses bras et ses mains étaient encore très vigoureux, il s’accrochait à nous ainsi qu’aux barres des ascenseurs et des couloirs de l’EHPAD, comme à des bouées de sauvetage. Il ne souriait plus. En le voyant ainsi, j’ai compris que sa détresse était toujours vivace. C’est à ce moment là qu’il a commencé à ressentir des douleurs dans les jambes, qui se manifestaient dès qu’on les lui touchait. Mais comme il ne parlait plus, ni les infirmières, ni les médecins de l’EHPAD, n’ont essayé d’atténuer ses souffrances par des soins non médicamenteux.

 

Quand j’ai su, sans doute au bout d’un certain temps, que P. souffrait d’escarres, j’ai demandé expressément qu’on lui administre un anti-douleur pour calmer ses souffrances. Lors de son séjour en EHPAD, Pierre a été quelques mois dans une unité sécurisée – on dit maintenant protégée – et j’y ai vu des malades violents, des malades agités, déambulant sans cesse, des malades malheureux, et dont la souffrance ne semblait pas être prise en considération; Les douleurs physique et psychologique sont certes d’autant plus difficiles à prendre en compte que le malade ne s’exprime plus. Les soignants ont conscience de la douleur de leurs malades mais les aides pour supporter la maladie ne sont pas toujours apportées, sans doute par manque de moyens matériels.

 

On distingue souvent souffrance physique et souffrance psychologique, mais je suis convaincue que l’ une agit sur l’autre et vice versa. Soigner l’une, c’est soigner l’autre. Et si on ne sait pas soigner, il faut apporter du mieux-être, de l’écoute et de l’affection, et surtout essayer de comprendre ceux et celles qui ont perdu l’usage de la parole et ne peuvent plus communiquer. »

Extraits de témoignages recueillis lors du colloque « La douleur dans les maladies neurodégénératives », organisé à Paris, le 12 mai 2016 par l'ITMO Neurosciences, sciences cognitives, neurologie et psychiatrie d'Aviesan, dans le cadre du Plan Maladies neurodégénératives 2014-2019.

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